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Inconnu du grand public, le Système national d’information interrégimes de l’assurance-maladie (Sniiram) contient des milliards d’informations sur les prescriptions de médicaments, les consultations médicales, les tarifs, etc. Or, depuis plusieurs années, il est au cœur d’un combat larvé sur l’accès à ces données particulièrement sensibles.

La bataille se jouait jusqu’ici en toute discrétion par le biais d’un lobbying auprès des parlementaires et des autorités sanitaires, mais aussi par des demandes déposées à la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) ou des recours devant la Commission d’accès aux documents administratifs. Elle est devenue publique avec le lancement, le 24 janvier, d’un manifeste intitulé “Liberté pour les données de santé” et lancé par l’UFC-Que choisir, 60millions de consommateurs, le CISS (associations de patients) et des entrepreneurs. Parmi les signataires, on trouve aussi des journalistes, des économistes, des épidémiologistes. Tous réclament de pouvoir exploiter à leur guise ces données, anonymisées, afin d’informer le public (analyse des dépassements d’honoraires…), d’effectuer des recherches sur le système de soin, ou à des fins commerciales.

Leur démarche s’appuie sur le mouvement de l’open-data, qui plaide pour l’accessibilité des données. Elle profite aussi du contexte de l’affaire des pilules, les défenseurs d’une avancée estimant que la hausse du nombre d’utilisateurs des bases permettrait de multiplier les chances qu’un lanceur d’alerte –telle Irène Frachon pour le Mediator – se penche sur tel ou tel médicament.

Le ministère de la santé ne pourra pas longtemps rester sourd à la demande de transparence sur les données de santé publique en France. La pétition lancée, jeudi 24 janvier, par des associations de consommateurs ou de défense des patients et déjà signée par des professeurs de médecine, des économistes ou des chercheurs pour réclamer la “libéralisation” de l’immense base d’informations collectées depuis des décennies par l’Assurance-maladie ne peut rester lettre morte.

Évaluer la pauvreté est un exercice difficile et un sujet de controverses, opposant parfois les économistes. Cette observation à travers les chiffres est pourtant indispensable pour aider ceux qui se débattent dans les difficultés. Extrait du magazine du Secours populaire Convergence.